A história de superação de Maria Carolina

Com pequenos passos, grandes conquistas foram alcançadas

"A importância do atendimento domiciliar é a qualidade de vida da Carol", Glisson Leuzenski








Com uma máscara de borboleta a menina se diverte. Sorri, faz graça, e sente-se feliz. Como uma borboleta que voa livre pelo céu, Carol também conquista diariamente uma liberdade que há dois anos era apenas um desejo de seus pais.

Maria Carolina Leuzenski nasceu com distrofia muscular. Seus dois primeiros anos foram vividos dentro de um hospital. Hoje, aos quatro, Carol aproveita a vida como qualquer outra criança, exceto pelo respirador, que carrega consigo para onde for, e a gastrostomia, que leva o alimento direto ao seu estômago através de um tubo. Cada pequeno detalhe, como tomar banho de banheira ou fazer piqueniques no parque, é uma vitória para a família. A maior delas foi a possibilidade de Carol frequentar a escola e, assim, poder conviver com outras crianças de sua idade. “Quando a gente se torna mãe, cria várias expectativas, dentre elas a de levar o filho à escola e ajudá-lo na lição de casa. Pensei que não teria essa oportunidade, mas hoje isso é uma realidade”, conta emocionada Michelle de Lara, mãe da pequena Carol.


Michelle e seu marido, Glisson Leuzenski, nunca perderam a esperança: quando sua filha estava no hospital, tinham a certeza de que um dia estariam com ela em casa. Mesmo com a segurança e suporte que a instituição proporcionava, não era aquilo que queriam: horários para visitas, restrições médicas, e as limitações físicas os impediam de ser pai e mãe de verdade.

“Nós não conhecíamos o tratamento domiciliar. Então, conversamos com pessoas do plano de saúde para obter esse serviço e tivemos um grande apoio. A importância do atendimento domiciliar é a qualidade de vida da Carol, além de, no nosso caso, o gasto ser menor”, explica o pai. Apesar dos inúmeros benefícios da modalidade, Glisson e Michelle acreditam que ainda existem muitos desafios para a atenção domiciliar.

O principal deles é a falta de treinamento dos profissionais de saúde que atuam na área. Muitos não estão qualificados para o trabalho, outros não têm afinidade com esse tipo de atendimento. “Quando uma pessoa sai de um curso de enfermagem, por exemplo, ainda não tem noção de atendimento. Por isso, ela precisa de um treinamento para trabalhar com tratamento domiciliar”, argumenta a mãe, que hoje faz faculdade de enfermagem.

Na piscina de bolinhas, na sala de aula, no sofá de casa ou no meio da natureza. Não importa o local, Carol e seus pais superaram cada obstáculo que a vida os impôs. E agora, alegre, esperta e ativa, a menina pode borboletear por onde desejar.

Rexto e Imagens extraido dos site > www.devoltaparacasa.org.br/revista/o-cuidado-em-casa/materias/a-historia-de-superacao-de-maria-carolina

Como a dedicação de um médico pode fazer a diferença? Drª Ana Claudia Arantes

Entenda a arte do cuidar

“O que fazer pela pessoa é o que acrescenta e dá sentido ao seu trabalho”, Ana Claudia Arantes

Há 15 anos ela atua em Cuidados Paliativos. Já presenciou muita tristeza, dor e sofrimento. Mas saber que seu trabalho traz alívio, serenidade e paz para seus pacientes, faz com que a médica geriatra Ana Claudia Arantes tenha a certeza de que está no lugar certo.

Além de atender em um consultório particular e fazer parte do quadro médico do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, fundou, em 2006, a Casa do Cuidar, uma organização voltada à população carente que leva para dentro das casas de pacientes em cuidados paliativos o atendimento de saúde que só teriam em um hospital.

Ana Claudia é desses médicos que não se restringem aos habituais 15 minutos de uma consulta. Acredita que um bom bate-papo, um abraço carinhoso e a atenção dada ao paciente podem não curar, mas confortam e dão força para seguir em frente.

Ao levar os cuidados médicos para dentro da casa dessas pessoas, principalmente àquelas que estão no final de suas vidas, e ver que aquilo faz diferença para elas, Ana Claudia sente-se recompensada: “Nós conseguimos controlar os sintomas, mas chega uma hora em que, pela doença, não tem o que fazer. O cuidado paliativo é como se o médico pudesse se reconciliar com a morte. O que fazer pela pessoa é o que acrescenta e dá sentido ao seu trabalho.”



A seguir, acompanhe a entrevista que fizemos com a médica.

Qual a importância do Tratamento Domiciliar como ferramenta de trabalho para você?

Ter a possibilidade de manter um plano de cuidados de boa qualidade e que possa ser realizado no ambiente domiciliar é um dos maiores desejos dos meus pacientes e suas famílias. Quando conseguimos isso e o paciente tem uma doença curável, a melhora é progressiva. Quando são pessoas que estão no final de suas vidas, ir para casa com a segurança de que seus cuidados serão mantidos e de que sua família será amparada durante todo o tempo é um dos maiores e mais importantes momentos para elas.

Qual a importância do seu trabalho na vida dos pacientes?

Quando entro na vida dos pacientes, mesmo sendo um momento de dor, sofrimento e insegurança, eles esperam que eu possa oferecer o meu melhor, tanto em relação ao conhecimento técnico, quanto à humanidade. Para cuidar é preciso ser humano. É muito importante que meus pacientes saibam que não posso evitar que eles passem pelo caminho difícil que é o fim da vida, mas posso assegurar-lhes de que não estarão sozinhos.

Por que escolheu atuar com cuidados paliativos em tratamento domiciliar?

Eu escolhi atuar em Cuidados Paliativos. Realizá-lo com qualidade independe do lugar.

Há quanto tempo você atua na área?

Atuo na área desde 1996. Com mais ênfase, venho em uma história de construções desde 2000, com uma grande conquista em 2005, quando fui responsável pela implantação das políticas de assistência a dor e cuidados paliativos do Hospital Albert Einstein. Entretanto, a melhor realização foi a fundação da Casa do Cuidar, em 2006, organização que criamos a fim de prestar atendimento gratuito a pacientes em cuidados paliativos, no consultório e em domicílio.

Qual a importância do Tratamento Domiciliar para quem está em cuidados paliativos?

Para quem deseja e isso é possível, não tem lugar melhor para ser cuidado do que em casa, perto de suas coisas, do seu espaço, da sua gente e da sua história. O mais importante para a pessoa que está sendo cuidada e sua família é que tenham a segurança de que suas necessidades serão atendidas.

Como o Tratamento Domiciliar permite expandir o seu trabalho fora do hospital?

Posso manter a continuidade dos cuidados oferecidos no hospital mesmo com o paciente estando em casa. É como se tivéssemos leitos espalhados em muitas casas na cidade. Como uma vila de vidas, de cuidados, de humanidade, em cada lar onde tem uma pessoa doente.



Texto e Imagens extraido do site > www.devoltaparacasa.org.br/revista/o-cuidado-em-casa/materias/como-a-dedicacao-de-um-medico-pode-fazer-a-diferenca

Assistência de fato / Laura Hoffmann ( Unicamp )

A assistência social é um serviço fundamental para quem vive o tratamento domiciliar.

"Ir à casa do paciente te dá a possibilidade de conhecer sua realidade"

Laura Hoffman é desses profissionais que trabalham com o coração. Assistente social há 32 anos, atua em tratamento domiciliar há 22. Para ela, o Hospital de Clínicas da Unicamp, em Campinas, é sua segunda casa.

Responsável pelo Programa de Suporte Respiratório Domiciliar do hospital, a assistente social vai além de suas tarefas habituais: já foi buscar cilindro de oxigênio em véspera de Natal para um paciente, impediu que a companhia elétrica da cidade cortasse a luz de um deles e deu apoio a outro para a criação de uma associação que defendesse seus direitos. É tanta dedicação que criar vínculos se tornou natural para ela.

Confira abaixo a entrevista que fizemos com Laura.


Qual a função da assistência social na vida dos pacientes em tratamento domiciliar?

A assistência social tem como função dar todo o apoio necessário ao retorno do paciente para sua casa. Assim, somos nós que providenciamos os equipamentos, fazemos o acompanhamento das questões burocráticas, e orientamos os profissionais de saúde que seguirão com o paciente. Por sermos um hospital de referência, também damos suporte para as Secretarias de Saúde de cada município da região para que o paciente possa estar adequadamente em casa.


Qual a importância da assistência social para quem está em tratamento domiciliar?

A importância da assistência social está no vínculo que se cria entre o profissional e o paciente. É o assistente social que tem o maior vínculo com os pacientes, pois eles o procuram para todo tipo de suporte, como adquirir equipamento, medicação, orientação para procedimentos burocráticos, dúvidas básicas. O assistente social é o profissional mais próximo, é um referencial para o paciente, para quem ele sempre retorna.

Por que escolheu atuar em tratamento domiciliar?

O tratamento domiciliar surgiu na minha vida pelo trabalho que desenvolvíamos no hospital. Em 1989, atendemos nosso primeiro paciente encaminhado para o tratamento domiciliar. Pela própria necessidade da instituição, iniciamos a modalidade, oferecida, naquela época, pelo hospital. Ao longo desses anos, fomos aprimorando o atendimento e, hoje, damos toda a assessoria possível para que o paciente possa ser cuidado em casa. Hoje, temos 600 pacientes em assistência domiciliar, mas já passaram por nós mais de 1500.

Há quanto tempo atua na área?

Trabalho com tratamento domiciliar desde 1989, quando iniciamos o serviço no Hospital de Clínicas da Unicamp.

Qual a diferença entre atuar na assistência em casa e fora dela?

A principal diferença é que ir à casa do paciente te dá a possibilidade de conhecer sua realidade. Você consegue analisar o ambiente em que ele vive e até readequar a casa para melhor recebê-lo. Você acompanha a vida do paciente, entende suas necessidades e o orienta de uma forma mais eficiente. No hospital, o atendimento é mais superficial, não se cria um vínculo. Além disso, a assistência domiciliar proporciona ao paciente uma melhoria em seu quadro clínico, pois responde positivamente ao tratamento, já que está em seu ambiente, ao lado de quem ama. Sem contar que não corre o risco de infecção hospitalar.

Você constrói vínculo afetivo com os pacientes?

Com certeza, muito. Eles têm uma gratidão infinita por você. A mulher de um paciente nosso nunca deixou de vir me ver, e o marido dela já morreu há mais de 10 anos. Outro traz balinha para eu entregar para a minha mãe e sempre pergunta como a minha filha está; ele a chama de princesa. São carinhos que não deixamos de receber mesmo quando o paciente já teve alta. É um vínculo muito especial.


Como foi o seu apoio na criação da Respirar, organização do paciente Marcos Lúcio?

O Marcos Lúcio está conosco há anos, ficou bastante tempo internado, então, tudo o que ele precisa de orientação busca conosco. Pela proximidade, criamos um vínculo muito forte, pois a assistência social é quem dá o maior suporte. Não sei precisar como a associação foi criada, mas posso afirmar que ela surgiu da necessidade dos pacientes com problemas respiratórios.

Para você, quais os principais problemas enfrentados por quem está em tratamento domiciliar?

O maior problema é a questão da energia elétrica, pois esses pacientes utilizam aparelhos que gastam muita energia elétrica. E são aparelhos indispensáveis para a sobrevivência deles. São pacientes com doenças crônicas na tentativa de aumentar suas sobrevida e qualidade de vida. Muitos são de baixa renda, ganham um salário mínimo, gastam ainda com medicamentos e alimentação especial, e não têm como pagar uma conta de mais de 500 reais. Existe muita burocracia para impedir que a companhia elétrica corte a energia de suas casas. Tenho pacientes que devem mais de 40 mil reais. Conseguimos impedir o corte, mas não o cancelamento da dívida e a isenção da conta, que é acumulativa. Então, esse desgaste é o maior problema que vejo para quem está em tratamento domiciliar.

Na sua opinião, o que é preciso para se obter sucesso no atendimento domiciliar?

Para mim, faltam políticas públicas efetivas para regulamentar o atendimento domiciliar. Então, seu sucesso está em fornecer os equipamentos necessários para os pacientes, a energia elétrica para tanto, e a manutenção do tratamento, como fornecimento dos medicamentos e atendimento especializado de profissionais no domicílio. E para que isso aconteça, não perco a esperança e a força para prosseguir.


Texto e Imagem extraido do site > www.devoltaparacasa.org.br/revista/ar-livre/materias/assistencia-de-fato

A luta para respirar

Muitas vezes, os obstáculos nos impedem de prosseguir. Para Marcos Lúcio, o impulsionou a seguir adiante.



"A possibilidade de fazer o tratamento em casa é infinitamente melhor"

A vida de Marcos Lúcio da Silva foi marcada por adversidades. Mudou-se com apenas 25 dias de vida para o Rio de Janeiro, vindo do Recife. Veio de uma família de 12 irmãos. Aos três anos, devido a uma enchente, a família perdeu tudo, e a Fundação Nacional do Bem-Estar do Menor ficou com sua guarda e o enviou para Três Rios, cidade próxima ao Rio de Janeiro. Aos 11 anos começaram os problemas respiratórios. Em uma das inúmeras internações, um senhor que visitava o paciente ao lado, vendo que Marcos era muito parecido com seus familiares, descobriu que era seu tio, coincidência que resultou no reencontro da família tantos anos depois. “Reencontrar minha mãe foi a maior alegria da minha vida”, relembra.

Estava com 13 anos, morando em São Paulo, quando teve seu primeiro diagnóstico preciso: bronquiectasia, o que significaria para ele uma dificuldade pulmonar ao longo de toda a vida. Em 1986, passou mal e foi internado. Mais uma vez, recebia uma notícia alarmante, tinha um tumor no cérebro e precisou ser operado com urgência. Perdeu os movimentos do corpo e a visão. Ficou em coma por 14 dias. Mas, como sempre em sua vida, fez reabilitação, superou as dificuldades e voltou a andar. E lá se vão quase 35 anos de tratamento, sendo que há 11, Marcos utiliza o tratamento domiciliar.

Marcos utiliza o concentrador de oxigênio 18 horas por dia e é o paciente mais antigo da Unicamp, em Campinas, cidade para a qual se mudou, já que São Paulo era poluída demais para sua saúde. Foi lá que conheceu sua esposa, casou e teve filhos.

As mudanças decorrentes do tratamento domiciliar foram muitas: “O tratamento domiciliar me devolveu a alegria de estar sempre realizando pequenas atividades, como a visita a um amigo, tomar um banho no meu tempo, um lanche em qualquer momento que sentir uma fomezinha, ou quando os filhos saem e nos pedem a benção. Essa proximidade nos dá, ainda que em pleno tratamento, a sensação de controle e cuidados para com a família”, enumera Marcos.

A Oxigenoterapia em casa proporcionou para ele a oportunidade de ter um acompanhamento e cuidados com sua saúde, mesmo fora de um hospital. Em casa, Marcos tem a mesma qualidade de tratamento, uma vez que o oxigênio e os remédios são os mesmos do hospital, administrados pelos cuidadores. “É uma questão de respeitar os horários de aplicação e cuidados, e muito importante, de higiene”, relata ele.

Todo esse cenário seria perfeito se não fosse por um dos grandes problemas vivenciados por quem está em tratamento domiciliar: os aparelhos utilizados em casa consomem muita energia, aumentando em mais de 500% a conta de luz. Marcos Lúcio, assim como outros pacientes, vivenciam esse problema dia a dia. Por isso, em 2003, ele fundou a Respirar – Sociedade de Assistência aos Portadores de Insuficiência Respiratória Crônica, incentivado por médicos de Pneumologia da Unicamp, que tem como objetivo, por meio de projeto de lei, isentar esses pacientes do pagamento da conta de energia elétrica.

Por enquanto, a Unicamp conseguiu um acordo com a companhia de energia elétrica de Campinas para que o fornecimento de energia não fosse cortado nas residências que têm pacientes dependentes de aparelhos. A dívida, porém, é acumulativa e, quando o paciente morre, a companhia corta a energia e faz negociação da dívida. Quase todos os pacientes da Unicamp e da Associação lidam com esse problema. “Sinto-me indignado quando tenho que falar sobre isto, pois vivemos em um país, onde a vida é, para muitos empresários e governantes, uma grande oportunidade de enriquecimento, e a doença é uma moeda de alto valor. Onde está o estado de direito à saúde?” indigna-se Marcos.

Por meio da Respirar, projetos são levados à Câmara Municipal de Campinas, e discussões de projetos de saúde acontecem nas Secretarias de Saúde do Município. Uma vitória para a associação foi a aprovação do Projeto de Lei 12/2008, que se refere à conta de luz desses pacientes. “Após várias alterações, o projeto foi aprovado. Mas nos surpreendemos quando vimos que somente teríamos tal isenção se fôssemos pertencentes a uma classe de baixa renda”, explica Marcos.

Apesar das dificuldades, Marcos Lúcio segue lutando com otimismo. Quando perguntado sobre o que diria para quem pensa em utilizar o tratamento domiciliar, diz: “A possibilidade de fazer o tratamento em casa é infinitamente melhor! Desde comer aquela comidinha caseira gostosa e outras coisas mais. Confie em Deus e tudo vai correr bem!”

Texto e Imagemns extraido do site> www.devoltaparacasa.org.br/revista/ar-livre/materias/a-luta-para-respirar