Muitas vezes, os obstáculos nos impedem de prosseguir. Para Marcos Lúcio, o impulsionou a seguir adiante.
"A possibilidade de fazer o tratamento em casa é infinitamente melhor"
A vida de Marcos Lúcio da Silva foi marcada por adversidades. Mudou-se com apenas 25 dias de vida para o Rio de Janeiro, vindo do Recife. Veio de uma família de 12 irmãos. Aos três anos, devido a uma enchente, a família perdeu tudo, e a Fundação Nacional do Bem-Estar do Menor ficou com sua guarda e o enviou para Três Rios, cidade próxima ao Rio de Janeiro. Aos 11 anos começaram os problemas respiratórios. Em uma das inúmeras internações, um senhor que visitava o paciente ao lado, vendo que Marcos era muito parecido com seus familiares, descobriu que era seu tio, coincidência que resultou no reencontro da família tantos anos depois. “Reencontrar minha mãe foi a maior alegria da minha vida”, relembra.
Estava com 13 anos, morando em São Paulo, quando teve seu primeiro diagnóstico preciso: bronquiectasia, o que significaria para ele uma dificuldade pulmonar ao longo de toda a vida. Em 1986, passou mal e foi internado. Mais uma vez, recebia uma notícia alarmante, tinha um tumor no cérebro e precisou ser operado com urgência. Perdeu os movimentos do corpo e a visão. Ficou em coma por 14 dias. Mas, como sempre em sua vida, fez reabilitação, superou as dificuldades e voltou a andar. E lá se vão quase 35 anos de tratamento, sendo que há 11, Marcos utiliza o tratamento domiciliar.
Marcos utiliza o concentrador de oxigênio 18 horas por dia e é o paciente mais antigo da Unicamp, em Campinas, cidade para a qual se mudou, já que São Paulo era poluída demais para sua saúde. Foi lá que conheceu sua esposa, casou e teve filhos.
As mudanças decorrentes do tratamento domiciliar foram muitas: “O tratamento domiciliar me devolveu a alegria de estar sempre realizando pequenas atividades, como a visita a um amigo, tomar um banho no meu tempo, um lanche em qualquer momento que sentir uma fomezinha, ou quando os filhos saem e nos pedem a benção. Essa proximidade nos dá, ainda que em pleno tratamento, a sensação de controle e cuidados para com a família”, enumera Marcos.
A Oxigenoterapia em casa proporcionou para ele a oportunidade de ter um acompanhamento e cuidados com sua saúde, mesmo fora de um hospital. Em casa, Marcos tem a mesma qualidade de tratamento, uma vez que o oxigênio e os remédios são os mesmos do hospital, administrados pelos cuidadores. “É uma questão de respeitar os horários de aplicação e cuidados, e muito importante, de higiene”, relata ele.
Todo esse cenário seria perfeito se não fosse por um dos grandes problemas vivenciados por quem está em tratamento domiciliar: os aparelhos utilizados em casa consomem muita energia, aumentando em mais de 500% a conta de luz. Marcos Lúcio, assim como outros pacientes, vivenciam esse problema dia a dia. Por isso, em 2003, ele fundou a Respirar – Sociedade de Assistência aos Portadores de Insuficiência Respiratória Crônica, incentivado por médicos de Pneumologia da Unicamp, que tem como objetivo, por meio de projeto de lei, isentar esses pacientes do pagamento da conta de energia elétrica.
Por enquanto, a Unicamp conseguiu um acordo com a companhia de energia elétrica de Campinas para que o fornecimento de energia não fosse cortado nas residências que têm pacientes dependentes de aparelhos. A dívida, porém, é acumulativa e, quando o paciente morre, a companhia corta a energia e faz negociação da dívida. Quase todos os pacientes da Unicamp e da Associação lidam com esse problema. “Sinto-me indignado quando tenho que falar sobre isto, pois vivemos em um país, onde a vida é, para muitos empresários e governantes, uma grande oportunidade de enriquecimento, e a doença é uma moeda de alto valor. Onde está o estado de direito à saúde?” indigna-se Marcos.
Por meio da Respirar, projetos são levados à Câmara Municipal de Campinas, e discussões de projetos de saúde acontecem nas Secretarias de Saúde do Município. Uma vitória para a associação foi a aprovação do Projeto de Lei 12/2008, que se refere à conta de luz desses pacientes. “Após várias alterações, o projeto foi aprovado. Mas nos surpreendemos quando vimos que somente teríamos tal isenção se fôssemos pertencentes a uma classe de baixa renda”, explica Marcos.
Apesar das dificuldades, Marcos Lúcio segue lutando com otimismo. Quando perguntado sobre o que diria para quem pensa em utilizar o tratamento domiciliar, diz: “A possibilidade de fazer o tratamento em casa é infinitamente melhor! Desde comer aquela comidinha caseira gostosa e outras coisas mais. Confie em Deus e tudo vai correr bem!”
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